Můj život s nemocí C-M-T

Narodila jsem se a jak to tak bývá mým rodičům ,řekli máte zdravou holčičku, maminka mi ještě kontrolovala prstíčky na rukách a nohách zda mám všechny, měla jsem, tak byla ráda, že má krásnou zdravou holčičku.

To byl rok 1977, rostla jsem zdá se normálně, asi v pěti letech jsem začala zakopávat. hrála jsem si venku, kolem baráku a mé návraty domů byly vždy stejné, posadit na pračku a desinfekce, strašně to pálilo, vždy jsem se vracela s rozbitými koleny. Otec mi vždy říkal ať neběhám rychle, ať na zvedávám nohy. Rodičům se zdálo divný, že padám na rozdíl od jiných dětí moc často a začali hledat dětské lékaře. Těm jsem se zdála být zdravá. po neodbytném na lehání rodičů, že určitě se mnou není něco v pořádku , začali doktoři mít podezření na nějaké postižení. Ovšem nevěděli, jaké. Tak mě poslali do dětské nemocnice v Brně, tam mi provedli biopsii, na tu si pamatuji, plakala jsem, ono strach, je hrozná věc, při tom to nebolelo. A diagnosa byla určena : hereditární senzomotorická neuropatie Charcot-Marie-Tooth-Hofman, lékaři v té době s tou to nemocí neměli moc zkušeností.

Kotníky se mi začali vyvracet, prsty na nohou jsem přestala hýbat, stejně tak kotníky a nártem, Začala jsem chodit po kotníku, což bylo nepříjemné, to mě bylo asi 11 let, berle mám od 9 let asi. ( zapomněla jsem dodat, že rodiče měli velký problém mě dát na základní školu, ta pro zdravé, tam mě nechtěli, že jsem nemocná a děti by mě nechtěně mohli z hodit, škola nechtěla podstoupit riziko, že se tam zraním, tak ústav pro postižené Kociánka Brno, ovšem, tam zase pro změnu mě nechtěli umístit, že jsem zdravá. Tak jsem dva roky nemohla nikam nastoupit na povinnou školní docházku, pro jedny zdravá - pro druhé nemocná. Nakonec mě na kociánku vzali. ),doma jsem místo chůze, kdy co krok, vyvrtli se kotníky, lezla po čtyřech, až jsem měla hrubou kůži na kolenou.

Operace, kterou rodiče chtěli šla až více dospěji, operací mi zastavili růst, i tak lékaři nevěděli, jak deformované kotníky narovnat. Pamatuji si Profesor MUDr. Fait, s týmem ortopedů, se radili, jak provést operaci, na ortopedii v nemocnici FN u svaté Anny na pekařské, k mé posteli chodilo tolik lékařů, že i pokoj byl malý, dokonce mladí medici, i mě fotografovali před bílým plátnem s čtvercovým pozadím do učebnice.

Pamatuji si na všechny pobyty v nemocnici, buď jsem byla na pokoji s miminky, nebo důchodci, čili nuda - nuda a nuda.
Jediná zábava byla vizity, návštěvy lékařů v průběhu dne a tajné čtení chorobopisů, samozřejmě jsem nerozuměla co čtu, ale ptala jsem se sestřiček. Proto mám za léta strávené po nemocnicích, docela obstojné znalosti medicíny a latinských výrazů.
První operace trvala osm hodin, operace achillovy paty, kompletní rekonstrukce kotníku, mám jizvu, na achillovce, kotník z obou stran a nárt, zde všude lékaři vedli řez, aby kotník vyrovnali a zpevnily. Operace proběhla úspěšně, otok nohy se dal vzhledem k masivnímu zásahu předpokládat a brzy opadl, po operaci, rehabilitace a operace druhé nohy, rehabilitace a domů. Konečně jsem opět stála na nohách a ne kotníku. Klobouk dolů, MUDr Faitovy, že šel do operace, kterou nikdy nedělal u vzácné nemoci.

Po nějaké době se mi jeden kotník opět vyvracel, spíše levá noha se špičkou stáčela doprava, operace, teď už ne tak dlouhá. Později další operace skrčeného palce u levé nohy, v botě tlačil, po fixační operaci, je vše v pořádku.

Vždy jsem měla pocit, že aspoň ruce mám v pořádku, nemám, po letech, i přetěžováním od používání dvou francouzských berli mám nemocné ruce, hrabovité držení rukou, což z ní, urážlivě, ale výstižně. Mám i skoliózu, páteře, klidové neuropatické bolesti, zhoršené vnímání, studené a horké vody, dotyku, bolesti povrchové. Tinitus v levém uchu ( šum ). Mám artrózu horních i dolních končetin,záškuby v nohách, pálení kůže, jsem často unavená, .....
Informací o C-M-T ( zkratka mé nemoci ), je málo, postižení lidé co jsem poznala mají vesměs, obrnu, svalovou dystrofii, skoliózu, nebo handicap po úrazu, nepotkala jsem nikoho, jako já.
V ordinaci mi lékař, nemůže dát hodinovou přednášku, když má plnou čekárnu pacientů.Na internetu jsem též moc informací nenašla, když přece, informace jsem vytiskla a poskytla praktickému lékaři, kupodivu i mezi lékaři mimo obor neurologie, ortopedie, není tahle nemoc známa. V ORL ambulanci svou nemoc vysvětluji a latinsky diktuji název, od letošního roku jsem členem společnosti C-M-T, je to dobrá společnost a lidí co ji vedou paní Blanka Klouzalová, pan JUDr. Michal Šimůnek, informace, které poskytují lidem s C-M-T, popřípadě s jinou neuropatii ( diabetecká neuropatie, neuropatie z boreliózy), jsou, nebo mohou být dostačující.

Ovšem informací není nikdy dost, pořád je to vzácná nemoc, osvětou ji méně vzácnou neudělám, ale můžu ji udělat známější, jak mezi lidmi, zdravými, nemocnými, lékaři.
Ruku na srdce, na otázky nám žádný časopis neodpoví a otázek máme mnoho, přímá reakce chybí.

Proto jsem na facebook založila skupinu s názvem, Charcot-Marie-Tooth hereditární neuropatie CZ a SK skupina, zde www.facebook.com/groups/187531898121640/ přijímáme členy, snažíme se jím odpovědět na jejich otázky, hledáme informace, jaké potravinové doplňky se doporučují, jaké pomůcky k chůzi, rehabilitaci, dennímu užívaní ( pomůcka na otvírání klíčem, na otvírání uzávěrů, vymačkávání léků ). Hledáme informace i ze stránek mezinárodní organizace C-M-T.

Má prognóza nemoci je neustále zhoršování a mé vyhlídky - plány, větší informovanost, jak mezi mediky, nadchnout, nějakého budoucího neurologa, aby se specializoval na tu to nemoc, dostat se do známých novin, televize atd...

S pozdravem Romana Mazánková
PS: máte-li dotazy, ptejte se ...